ગુજરાત : ‘અમારાં બાળકો ઝાઝું નહીં જીવે એની જાણ હતી,’ થેલેસેમિયામાં પુત્ર-પુત્રી ગુમાવનાર દંપતીની કહાણી

“થેલેસિમિયાને કારણે જ્યારે મારી પુત્રી મૃત્યુ પામી ત્યારે હું બહુ હતાશામાં ગરકાવ થઈ ગઈ હતી. ત્યાં સુધી કે મારે ડૉક્ટર પાસે સારવાર લેવી પડી હતી.” આ શબ્દો બોલતાં નવસારીમાં રહેતાં ચેતનાબહેન બિરલાના ગળામાં ડૂમો ભરાઈ આવે છે.

“મારે મારી પત્નીને હતાશામાંથી બહાર પણ કાઢવાની હતી અને સમાજે મારાં પુત્ર-પુત્રીને આપેલા લોહીનું ઋણ પણ ચૂકવવાનું હતું તેથી અમે રક્તદાન કૅમ્પો કરવાના શરૂ કર્યા, અને વિવિધ સેવાકિય પ્રવૃત્તિ શરૂ કરી.” ચેતનાબહેનના પતિ નરેન્દ્ર બિરલાના આ શબ્દો તેમનાં સંતાનોનાં મોત બાદ તેઓ કેવી રીતે આ પરિસ્થિતિનો સામનો કર્યો તેનું વર્ણન કરે છે.

નવસારીમાં રહેતાં ચેતનાબહેન અને નરેન્દ્રભાઈ બિરલાનાં સંતાનોને થેલેસિમિયાની બીમારી હતી. આ બીમારીને કારણે તેમનો દીકરો અને દીકરી બંને નાની વયમાં જ મૃત્યુ પામ્યાં હતાં.

જે બાદ આ દંપતી જીવનમાં આવેલા મોટા આઘાતમાંથી પસાર થયું અને તેમાંથી બહાર આવવા અને આવી જ બીમારીથી પીડાતાં બાળકોને મદદ કરવા તેમણે રક્તદાન કૅમ્પ શરૂ કર્યા.

આજે બંને ગામેગામ જઈને રક્તદાન કૅમ્પો કરીને લોહી એકત્ર કરે છે અને થેલેસેમિયાથી પિડાતાં બાળકોને મદદ કરવાનું કામ કરે છે. અત્યારસુધીમાં તેમણે અંદાજે 7,500 બૉટલ રક્ત વિવિધ કૅમ્પો દ્વારા એકત્ર કર્યું છે અને રેડક્રોસ સોસાયટીને આપ્યું છે.

61 વર્ષનાં ચેતનાબહેન કહે છે, “મેં મારી દીકરીની વિદાય બાદ જીવન દુ:ખમાં પસાર કરવાને બદલે તેની યાદોને જીવંત બનાવવાનું નક્કી કર્યું.”

પોતાની પત્નીને સેવાકીય પ્રવૃત્તિમાં ઓતપ્રોત જોઈને નરેન્દ્રભાઈ પણ ખુશ છે. તેમને સંતોષ છે કે તેમનાં પત્ની સંતાનોના જવાનું દુ:ખને ભૂલીને સકારાત્મક દિશા તરફ વળ્યાં છે.

નરેન્દ્રભાઈ અને ચેતનાબહેનના ઘરે જ્યારે 1983માં પુત્રનો જન્મ થયો ત્યારે પરિવારમાં ખુશીનો માહોલ હતો, જોકે, બાદમાં તેમને ખબર પડી કે તેમના પુત્રને થેલેસિમિયા મેજર નામની બીમારી છે. 1983માં તેમને ત્યાં પુત્રનો જન્મ થયો હતો અને ત્રણ વર્ષ બાદ 1986માં તેમને ત્યાં પુત્રીનો જન્મ થયો હતો. તેમની પુત્રીને પણ થેલેસિમિયા મેજર નામની બીમારી હતી.

આ દંપતીએ પુત્રનું નામ ‘અભિષેક’ તથા પુત્રીનું નામ ‘શ્વેતા’ રાખ્યું હતું. તેની પાછળનું કારણ જણાવતાં તેઓ કહે છે કે “બોલીવૂડ અભિનેતા અમિતાભ બચ્ચનને પણ આ થેલેસિમિયા માઇનર નામની બીમારી છે. જેના કારણે અમે પણ તેમનાં પુત્ર-પુત્રીની જેમ અમારાં સંતાનોનાં નામ રાખ્યાં હતાં.”

સંતાનોની બીમારીથી તેમના જીવનનો સંઘર્ષ વધતો ગયો અને બંને સંતાનોને મહિનામાં બે વખત લોહી ચઢાવવું પડતું હતું.

69 વર્ષની ઉંમરની પડાવે પહોંચેલા નરેન્દ્રભાઈ બિરલા બીબીસી ગુજરાતી સાથેની વાતચીતમાં જણાવે છે, “મારાં બંને બાળકોનાં અલગઅલગ બ્લડ ગ્રૂપ હતાં. O+ અને A+. બંને માટે રક્તદાતા શોધવા, તેમને રક્તદાન કરવા માટે લઈ જવાં, રક્ત એકત્ર કરીને સંતાનોને ચઢાવવા માટે લઈ આવવાનું આ કામ ખૂબ કરવું અઘરું હતું.”

“અમને ખબર હતી કે થેલેસિમિયા મેજરની બીમારી ધરાવતા બાળકનું આયુષ્ય ઓછું હોય છે. અમને એ પણ ખબર હતી કે અમારાં સંતાનોની આવરદા ઓછી છે.”

બંને સંતાનોનું જીવન સરળતાથી લાંબુ ચાલે તે માટે પતિ-પત્ની શારીરિક, માનસિક અને આર્થિક રીતે સંઘર્ષ કરતાં હતાં.

આ બધી તકલીફો વચ્ચે બિરલા દંપતી જે નહોતું ઇચ્છતું તે દુ:ખદ પળ આવી અને તેમના પુત્ર અભિષેકનું દસ વર્ષની ઉંમરે મૃત્યુ થયું.

દીકરાના મૃત્યુ બાદ તેમની દીકરી હવે થેલેસિમિયાની બીમારીનો સામનો કરી રહી હતી.

જોકે, તેમની દીકરીને જીવનમાં ખુશ રાખવા તેઓ દેશ-વિદેશમાં ખૂબ ફર્યાં, તેમની દીકરી આ દુનિયા જોઈ શકે તે માટે તેમણે વિદેશ પ્રવાસો કર્યાં.

ચેતનાબહેન કહે છે, “મારી દીકરી કહેતી હતી કે ‘લાઇફ ઇઝ શોર્ટ, ઇન્જોય ઇટ.’ તે સમજતી હતી કે તેનું જીવન ટૂંકું છે. અમે તેને ખુશ રાખવા માટે 12થી વધારે દેશોનો પ્રવાસ કર્યો.”

નરેન્દ્રભાઈ કહે છે, “દસ દિવસમાં અમારે તેને નવું લોહી ચઢાવવાનું થતું હતું. તેથી અમે જ્યાં ગયાં હોઈએ ત્યાંથી દસ દિવસમાં પરત આવી જતાં અને તેને નવું લોહી ચઢાવતાં. પછી ફરી અન્ય જગ્યાએ જતાં હતાં. આ પ્રકારે અમે સિંગાપોર, થાઇલૅન્ડ, યુરોપના દેશો, એમ ઘણા દેશોનો પ્રવાસ કર્યો. અમે દેશમાં પણ કાશ્મીરથી લઈને કન્યાકુમારી સુધી તેને લઈને ફર્યાં.”

લોહી આપવા છતાં થેલેસેમિયાના દર્દીમાં આર્યન જમા થતું હોય છે તેને કારણે તેમની ત્વચા નિસ્તેજ પડતી હોય છે. આ આર્યન દૂર કરવા માટે વખતોવખતે ખાસ ઇન્જેક્શન આપવા પડતાં હતાં. આ ઇન્જેક્શન ડૂંટીમાં આપવા પડતાં અને તેને માટે વિશેષ પંપની જરૂર પડતી.

નરેન્દ્રભાઈ આ સારવાર મામલે તેમની પુત્રી પર થતી યાતનાને વર્ણવતાં કહે છે, “અમે જ્યારે જોતાં ત્યારે અમને ઘણું દુ:ખ થતું કે તેના પર શું વિતતી હશે? ઇન્જેક્શન આપતાં ચાર-પાંચ કલાક થતા. તેને આપવા માટે જે પંપની જરૂર પડતી તે અમે લંડનથી ખાસ ખરીદી મંગાવ્યો હતો. જોકે પછી દવા શોધાઈ એટલે થોડી રાહત થઈ.”

જોકે, તેમની દીકરી શ્વેતાનું પણ 25 વર્ષની વયે મૃત્યુ થયું અને નરેન્દ્રભાઈ અને ચેતનાબહેનની જિંદગી બંને સંતાનોનાં મોત બાદ બદલાઈ ગઈ.

લાડકવાયી દીકરી શ્વેતાના 25 વર્ષની ઉંમરે મોત બાદ આ દંપતીના જીવન ફરીથી બદલાઈ ગયું અને બંને આઘાતમાં સરી પડ્યાં.

ચેતનાબહેન આ સમયને વર્ણવતા જણાવે છે, “હું શ્વેતાના ગયા બાદ બે વર્ષ સુધી ડિપ્રેશનમાં હતી. મારે સારવાર લેવી પડી હતી પણ મારી દીકરી હંમેશાં કહેતી કે જીવન જીવવા માટે છે. તેથી મેં હતાશામાંથી બહાર આવવાનું નક્કી કર્યું.”

બિરલા દંપતી શ્વેતાને લાડમાં ‘સેતુ’ તરીકે બોલાવતું હતું. તેથી તેમણે તેની યાદમાં સેવાકિય પ્રવૃત્તિઓ શરૂ કરવાનો નિર્ણય લીધો અને જે ટ્રસ્ટ બનાવ્યું તેનું નામ ‘સ્નેહસેતુ’ રાખ્યું.

નરેન્દ્રભાઈ બિરલા કહે છે, “આ ટ્રસ્ટ મારફતે અમે થેલેસિમિયાના દર્દીઓને લોહી મેળવવામાં કોઈ તકલીફ ન પડે તે માટે સેવાકાર્ય શરૂ કર્યું છે.”

“અમે રક્તદાનશિબિરો શરૂ કરી. અમે સમાજના ઋણી છીએ કારણ કે અમારાં સંતાનો માટે તેમણે તેમનું લોહી આપ્યું છે. ખાસ કરીને રેડક્રોસ સોસાયટીનાં, કારણ કે રેડક્રોસે અમને સાવ ફ્રીમાં લોહી પૂરું પાડ્યું હતું.”

ચેતનાબહેન કહે છે,“જે તકલીફો અમને પડી તે આવી બીમારી ધરાવતાં બાળકોને ન પડવી જોઈએ તે માટે અમે રક્તદાનકૅમ્પો મારફતે લોહી એકત્ર કરવાનું નક્કી કર્યું. શરૂઆતમાં આટલી બૉટલો નહોતી થતી પરંતુ સમય જતાં વરસમાં 1,000 બૉટલો ભેગી થઈ જતી, જેનાથી થેલેસિમિયાગ્રસ્ત બાળકોને મદદ મળી રહે છે.”

નવસારી રેડક્રોસના ઍડમિનિસ્ટ્રેટીવ ઑફિસર ડૉ. નરેશ ધાનાણી બીબીસી ગુજરાતી સાથેની વાતચીતમાં જણાવે છે, “બિરલા દંપતી દ્વારા જે લોહી એકત્ર થાય છે તેનાથી થેલેસિમિયાની બીમારી ધરાવતાં બાળકોને ઘણી મદદ મળે છે. તેઓ વર્ષમાં લગભગ 1000 બૉટલો લોહીની એકત્ર કરે છે.”

નરેન્દ્રભાઈ કહે છે, “અમે આ પ્રકારના રક્તદાન કૅમ્પો કરવા માટે ખાસ ટીમ બનાવી છે. અમે જે રક્તદાન કરે છે તેમને ભેટ પણ આપીએ છીએ. બધી વ્યવસ્થા અમારા તરફથી કરવામાં આવે છે. એકત્ર કરાયેલું લોહી અમે રેડક્રોસને આપી દઈએ છીએ અને તેઓ જરૂરિયાતમંદને આપે છે.”

તેમણે છેલ્લાં નવ વર્ષથી ચાલતી આ સેવાપ્રવૃતિમાં લોહીની લગભગ 7,500 જેટલી બૉટલો એકત્ર કરી છે. આ દંપતી સ્નેહસેતૂ ટ્રસ્ટ મારફતે ગરીબોને મદદ પણ કરે છે.

ખાસ કરીને સિવિલ હૉસ્પિટલમાં જે બાળકો જન્મે છે તેમને જરૂરત હોય તેવી ચીજવસ્તુઓની બૅબીકિટ ફ્રીમાં આપે છે, ગરીબોને અનાજ આપવાનું અને વૃદ્ધાશ્રમમાં વૃદ્ધોને મદદ કરવાનું કામ પણ કરે છે.

નરેન્દ્રભાઈ આ વિશે કહે છે, “મારી દીકરી માટે જેટલું થાય એટલું ઓછું છે.”

ચેતનાબહેન અને નરેન્દ્રભાઈને ખબર હતી કે તેમનાં બંને સંતાનો લાંબું નહીં જીવી શકે. તેથી તેમણે એક દીકરીને દત્તક લીધી છે.

તેનું નામ છે એલિશા. આજે એલિશાનાં લગ્ન પણ થઈ ગયાં છે અને તેઓ એક સંતાનનાં માતા છે.

ચેતનાબહેન કહે છે, “મારી બહેનની દીકરી એલિશા જ્યારે દોઢ વર્ષની હતી ત્યારે અમે તેને દત્તક લીધી હતી. પહેલાં તે મને માસી-માસી બોલાવતી હતી પણ શ્વેતાએ જ તેને મમ્મી કહેતાં શીખવ્યું.”

એલિશા પણ તેનું શ્વેતા સાથેનું જોડાણ યાદ કરતાં કહે છે, “હું જ્યારે કોઈ કામ કરતાં ગભરાતી ત્યારે તે જ મને હિંમત આપતી. તે મારી પ્રેરણા હતી.”

પોતાનાં માતા-પિતા પર ગૌરવ અનુભવતાં. એલિશા કહે છે, “સમાજે મારાં ભાઈ-બહેન માટે જેટલું લોહી આપ્યું છે તેનાં કરતાં વધારે લોહી મારાં માતા-પિતાએ સમાજને આજે પરત આપ્યું છે. હું તેમનું સંતાન છું તેનું મને ગૌરવ છે.”

“શ્વેતાનો મને ઘણો ટેકો રહેતો, આજે જ્યારે મને મૂંઝવણ થાય છે ત્યારે હું તેને બહુ યાદ કરું છું, બહુ મિસ કરું છું.”

સેન્ટર ફૉર ડિસીઝ કન્ટ્રોલ અને પ્રિવેન્સન (સીડીસી) પ્રમાણે થેલિસિમિયા એક જિનેટિક એટલે કે આનુવંશિક બીમારી છે. એમાં બીમાર બાળકના શરીરનો વિકાસ થતો નથી અને હાડકામાં વિકાર આવે છે.

આ એવી બીમારી છે જેમાં દર્દીને વારંવાર બ્લડ ટ્રાંસફ્યૂઝન એટલે કે લોહી આપવાની જરૂર પડે છે. બ્લડ ટ્રાંસફ્યૂઝન સિવાય બોનમેરો ટ્રાંસપ્લાન્ટ મારફતે પણ તેનો સ્થાયી ઇલાજ થઈ શકે છે. આ એક પ્રકારની એનીમિયા જેવી બીમારી છે જેમાં હિમોગ્લોબિનની પણ ઉણપ હોય છે.

હિમોગ્લોબીન ઓછું થાય એટલે ઑક્સિજન શરીર સુધી નથી પહોંચી શકતું કારણ કે હિમોગ્લોબીન જ શરીરમાં ઑક્સિજનના સંચારનું માધ્યમ હોય છે. જેને કારણે શરીર પીળું પડવું, થાક લાગવો, કમજોરી જેવી સમસ્યાઓ સર્જાય છે.

તેથી દર્દીને બ્લડ ટ્રાન્સફ્યૂઝનની જરૂર પડે છે. જોકે વારંવાર બ્લડ ટ્રાન્સફ્યૂઝન બાદ આર્યન એકત્ર થાય છે. તેનાથી પણ ત્વચા કાળી પડે છે. હાડકાં નબળા પડે છે. બાળકોનો કિશોરાવસ્થામાં વિકાસ રૂંધાય છે. થાઇરોયડ, લીવર અને હાર્ટ પર પણ આર્યન ડિપોઝીટ થાય છે. તેને દૂર કરવા માટેની પણ દવા લેવી પડે છે.

નવસારી રેડક્રોસ સોસાયટીના ડૉ. નરેશ ધાનાણી બીબીસી ગુજરાતી સાથેની વાતચીતમાં જણાવે છે, “થેલિસિમિયા મેજર અને માઇનર એમ બે પ્રકારે હોય છે. થેલિસિમિયા માઇનર હોય તે સામાન્ય વ્યક્તિની જેમ જીવન જીવી શકે છે પણ મેજર હોય તો તેને મહિનામાં બે-ત્રણ વખત લોહી આપવાની જરૂર પડે છે. જેમ જેમ બાળકના શરીરનો વિકાસ થાય તેમ તેમ લોહીની જરૂર વધારે પડે છે.”

તેના કહેવા અનુસાર આપણા શરીરમાં 46 ક્રોમોઝોમ હોય છે એટલે કે 23ની જોડી. ક્રોમોઝોમ બાળકોને માતા-પિતા તરફથી મળે છે. હવે આ ક્રોમોઝોમમાં જીન એટલે કે જનીન સામાન્ય હોય તો કંઈ વાંધો નહીં પરંતુ કોઈ એક ક્રોમોઝોમમાં થેલિસિમિયા કૅરિયર હોય તો તકલીફ પડે છે.

તેઓ કહે છે જો પતિ-પત્ની બંને થેલિસિમિયા કૅરિયર હોય તો બાળકોમાં થેલિસિમિયા મેજર હોવાની સંભાવના 25 ટકા છે. જ્યારે કે તેમની કૅરિયર બનવાની સંભાવના 50 ટકા અને સામાન્ય બાળકો પેદા થવાની સંભાવના 25 ટકા રહે છે.

નરેશ ધાનાણી ઉદાહરણ આપતાં કહે છે, “અમિતાભ બચ્ચન થેલિસિમિયા માઇનર છે. જયા બચ્ચનને કોઈ બીમારી નથી. તેથી તેમનાં સંતાનો થેલિસિમિયા મેજરની બીમારી ધરાવતાં નથી.”

ધાનાણી કહે છે, “યુવક-યુવતી લગ્ન કરે તે પહેલાં તેઓ કુંડળી બતાવે છે તેની સાથે તેમણે થેલિસિમિયાનો ટેસ્ટ પણ કરાવવો જોઈએ અને તેના આધારે પાત્રોની પસંદગી કરવી જોઈએ. પાત્ર પસંદ કરતાં પહેલાં થેલિસિમિયાની બીમારી વિશે ચર્ચા કરવી જોઈએ. જેથી તેમની આવનારી પેઢીમાં આ બીમારી ન થાય. કારણ કે જો બાળક થેલિસિમિયાથી પીડિત હશે તો માત્ર બાળકને જ નહીં પરંતુ માતા-પિતાને પણ દુ:ખ વેઠવું પડે. શારીરિક અને માનસિક યાતના સાથે આર્થિક સંઘર્ષ પણ કરવો પડે છે.”

તેઓ કહે છે, “અમે કૉલેજોમાં કે વિવિધ સમુદાય કે સમાજમાં જઈને જાગૃતિ ફેલાવીએ છીએ સાથે થેલિસિમિયાના ટેસ્ટ પણ કરીએ છીએ. બજારમાં ખાનગી લૅબોરેટરી 800 રૂપિયામાં ટેસ્ટ કરે છે જ્યારે અમે તેને રાહતદરે માત્ર 250 રૂપિયામાં કરી આપીએ છીએ. કૉલેજના વિદ્યાર્થીઓ માટે તો તેની ફી માત્ર સો રૂપિયા છે.”