એવી બીમારી જેમાં ચહેરા પર જાણે કે સ્ક્રૂડ્રાઇવર ફેરવ્યું હોય તેવી ભયંકર પીડા થાય છે

તેના ચહેરાની એક બાજુએ સ્ક્રૂડ્રાઇવર ફસાઈ ગયું હોય એવું લાગતું હતું. એટલી તીવ્ર પીડા થતી હતી કે ગેર્વિન ટુમેલ્ટીએ જીવતા રહેવાની આશા છોડી દીધી હતી.

બાવન વર્ષના ગેર્વિને જણાવ્યું હતું કે ભોજન દરમિયાન તેઓ એક નાનો કોળિયો લેતા હતા ત્યારે પણ તેમને અસહ્ય પીડા થતી હતી અને તેઓ ભોજન અધવચ્ચેથી છોડીને ટેબલ પરથી ઊભા થઈ જતા હતા. તેમનાં ત્રણ બાળકો આ બાબતથી ટેવાઈ ગયાં હતાં.

યુનાઇટેડ કિંગ્ડમની સખાવતી સંસ્થા ટ્રાઇજેમિનલ ન્યૂરલજિયા ઍસોસિયેશનના જણાવ્યા અનુસાર, ગેર્વિન “તબીબી જગતમાં અસ્તિત્વ ધરાવતી સૌથી પીડાદાયક તકલીફથી” પીડાતા હતા.

રક્તવાહિનીઓ ચહેરાને કૉમ્પ્રેસ કરે ત્યારે એવું થાય છે. તે એક એવી તકલીફ છે, જેનું નિદાન ઘણીવાર દાંતના દુ:ખાવા તરીકે ખોટી રીતે કરવામાં આવે છે અને જોરથી પવન આવે તો પણ દર્દીને એવી તકલીફ થાય છે.

યુનાઇટેડ કિંગ્ડમની નૅશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફૉર હેલ્થ એન્ડ કૅર ક્વૉલિટી (એનઆઈસીઈ)ના જણાવ્યા અનુસાર, પ્રત્યેક એક લાખમાંથી આઠ લોકોને પ્રતિવર્ષ ટ્રાઇજેમિનલ ન્યુરલજિયાની તકલીફ થતી હોય છે.

એક મહિલા દર્દીનાં જણાવ્યાં અનુસાર, તેમની આ તકલીફનું નિદાન થવામાં સાત વર્ષ લાગ્યાં હતાં. તેમના ચહેરા પર જાણે કે વીજળીના આંચકા લાગતા હતા, પરંતુ ડૉક્ટર્સે તેમને કહ્યું હતું કે તમને કશું થયું નથી.

ગેર્વિન તેમને થયેલી પીડાનું વર્ણન કરતાં કહે છે, “મારા જડબામાં, જાણે કે ઇલેક્ટ્રિક શૉક્સ લાગતા હોય તેમ તીવ્ર દુ:ખાવો થતો હતો.”

“કોઈ મારા ચહેરાની એક બાજુએ સ્ક્રૂડ્રાઈવર ઘૂસી જઈ રહ્યું હોય એવું લાગતું હતું અને તે ખરેખર ભયાનક હતું.”

સફળ ઉદ્યોગપતિ ગેર્વિને 2017થી બે વર્ષ સુધી એક નવા પડકારનો સામનો કરવો પડ્યો હતો. એ ચૅલેન્જે તેમના પર કબજો જમાવ્યો હતો.

ગેર્વિન કહે છે, “મને મરી જવાના વિચારો આવતા હતા. મારા ગયા પછી મારા પરિવારનું શું થશે, તેની કલ્પના સુદ્ધાં હુ કરી શકતો ન હતો, પરંતુ પીડાનો અંત દેખાતો ન હતો. તે ભયાવહ સમય હતો.”

આ તકલીફ સામાન્ય રીતે ટ્રાઇજેમિનલ નર્વના સંકોચનને કારણે થાય છે. ટ્રાઇજેમિનલ નર્વ ચહેરા, દાંત અને મોંમાંથી પીડાના સંકેતો મગજને મોકલે છે.

ટ્રાઇજેમિનલ ન્યુરલજિયાની તકલીફ થાય છે ત્યારે બાજુમાંની રક્તવાહિની, ખોપરીની અંદરના ચેતાના ભાગ પર દબાય છે.

ચહેરાને હળવો સ્પર્શ કરવાથી, ધોવાથી, ખાવાથી અથવા દાંત સાફ કરવાથી તેની પીડાનો હુમલો થઈ શકે છે એટલું જ નહીં, હળવો પવન ફૂંકાય તો પણ પીડા થાય છે.

એ હુમલો થોડી સેકંડથી લગભગ બે મિનિટ સુધી ચાલે છે. ગંભીર કિસ્સામાં એવું દિવસમાં સેંકડો વખત થાય છે.

ખાવાને લીધે તીવ્ર દુ:ખાવો થતો હોવાથી ગેર્વિને 2019માં ન્યૂરોસર્જરી કરાવી હતી.

જનરલ એનેસ્થેસિયા હેઠળ કરવામાં આવેલી આ પ્રક્રિયામાં ખોપરી ખોલીને હાડકાના એક નાના હિસ્સાને દૂર કરવાનો સમાવેશ થાય છે. પીડા પેદા કરતી ચેતા પર દબાણ ઓછું થાય એટલા માટે હાડકાના નાના હિસ્સાને કાઢી નાખવામાં આવે છે.

તેમાં સંભવિત આડઅસરોનું જોખમ હોય છે. ચહેરો ભાવવિહોણો, નિષ્ક્રિય બની શકે છે, બહેરાશ આવી શકે છે, હૃદય રોગનો હુમલો આવી શકે છે અને પ્રત્યેક 1,000માંથી એક કિસ્સામાં દર્દીનું મોત થઈ શકે છે.

આ સર્જરી સ્થાયી રાહત આપે છે. કેટલાક અભ્યાસો સૂચવે છે કે સર્જરી પછી દસથી વીસ વર્ષ દરમિયાન દસમાંથી ત્રણ કેસમાં દર્દીને ફરીથી પીડા થવા લાગે છે.

જોકે, ગેર્વિન માટે સર્જરી અસરકારક સાબિત થઈ છે અને તેમની નોંધપાત્ર રિકવરી થઈ છે.

સારવારથી શારીરિક પીડા તો દૂર થઈ ગઈ, પરંતુ માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર તેની અસર ટકી રહી છે.

2022માં નિરાશાજનક વિચારો ફરી આવવા લાગ્યા હતા. શરૂઆતમાં તેમણે તેમની લાગણી છુપાવી રાખી હતી.

તેઓ કહે છે, “મને ખૂબ જ નિરાશા અને એકલતાનો અનુભવ થતો હતો. હું ભાગ્યશાળી હતો કે મારી પાસે વાત કરી શકાય એવા દોસ્તો હતા. તેનાથી મદદ મળી હતી. મેં આ વિશે અગાઉ કોઈની સાથે વાત કરી ન હતી. પછી મોકળાશથી વાતો કરી હતી.”

નૌકાદળના ભૂતપૂર્વ સાથી કર્મચારીઓ સાથે ડ્રિંક્સ લેતી વખતે તેમણે તેમની લાગણી બાબતે વાત કરવાનો નિર્ણય કર્યો હતો. તેનાથી તેમનું જીવન બદલાઈ ગયું હતું.

તેમણે લંડન મેરેથોન પૂર્ણ કરી છે અને મોરોક્કો જેવા દેશમાં હાઇકિંગ પણ પૂર્ણ કર્યું છે.

સૌથી મોટું પરિવર્તન તેમણે ઘરઆંગણે કર્યું હતું. ઘરના આંગણામાં રોજ ખાસ કરીને આઇસ બાથ લેવાનું “મુશ્કેલ કામ” તેમણે કર્યું હતું.

તેમના કહેવા મુજબ, નિયમિતતા અને સ્વ-શિસ્ત જરૂરી હોય છે. તેનાથી “દરરોજ જીવનનો સામનો” કરવાની સજ્જતા કેળવાય છે.

અનીતા પ્રેમ એટલાં નસીબદાર નથી.

ગેર્વિને કરાવી તેવી સર્જરી કરાવ્યા છતાં અનીતા પ્રેમ અસફળ રહ્યાં હતાં.

અનીતા પ્રેમ બાયૉલેટર ટ્રાઇજેમિનલ ન્યુરલજિયાથી પીડાય છે, જે આ રોગનો ખૂબ જ દુર્લભ પ્રકાર છે. તેમાં ચહેરાની બન્ને બાજુ પીડાના લવકારા થાય છે. ક્યારેક ચહેરાની બન્ને બાજુ એવું એકસાથે થાય છે.

જોકે, અનીતાને તેનું નિદાન થવામાં સાત વર્ષ લાગ્યાં હતાં.

અનીતા કહે છે, “મારા ચહેરામાં તીવ્ર પીડા થતી હતી. મારા ચહેરા પર વીજળી ત્રાટકી હોય એવું લાગતું હતું.”

“પહેલાં મેં એવું વિચાર્યું કે તે દાંતનો દુ:ખાવો છે. તેથી ડૉક્ટરે સલાહ આપી કે તે મારી ડહાપણની દાઢ કાઢી નાખશે અને દુ:ખાવો મટી જશે. મેં મારા બધા દાંત પડાવી નાખ્યા હોત,” અનીતા કહે છે.

જોકે, “કોઈ તકલીફ નથી,” એવું કહેવામાં આવ્યું એ પછી અનીતાએ તેના વિશે વાત કરવાનું બંધ કરી દીધું હતું.

આખરે એક સબ્સિટ્યૂટ જનરલ પ્રૅક્ટિશનરે અનીતાનું નિદાન કર્યું હતું અને તેમને વધું પરીક્ષણો કરાવવા મોકલ્યાં હતાં.

હવે અનીતાને શિયાળામાં બહાર જવાનું મુશ્કેલ લાગે છે, કારણ કે ઠંડા પવનથી તકલીફ થઈ શકે છે.

અનીતા હવે ટ્રાઇજેમિનલ ન્યુરલજિયા ઍસોસિએશનનાં ઍક્ઝિક્યુટિવ ડિરેક્ટર છે.

તેઓ માને છે કે ખાસ કરીને જનરલ પ્રૅક્ટિશનર્સની ઑફિસ અને ડેન્ટલ ક્લિનિક્સમાં વહેલા નિદાનમાં મદદ કરવી અને સહાય પૂરી પાડવી ખૂબ જ મહત્ત્વપૂર્ણ છે.

અનીતાના કહેવા મુજબ, વેલ્સમાં એક અસરકારક વ્યવસ્થા છે, જેમાં મલ્ટીડિસિપ્લિનરી ટીમનો સમાવેશ થાય છે. એ ટીમ “તેનું બહુ સારી રીતે નિદાન કરી શકે છે.”

અનીતા ઉમેરે છે, “એકવાર નિદાન થઈ જાય પછી દર્દીઓના કેસને શક્ય તેટલી શ્રેષ્ઠતમ સારવાર માટે સિસ્ટમ દ્વારા આગળ ધપાવી શકાય છે.”

સખાવતી સંસ્થાના જણાવ્યા મુજબ, પીડા સાથે જીવતા લોકોમાં આ તકલીફની અસર અમે જોઈએ છીએ. એ પીડા “લોકોના જીવન પર કબજો જમાવી શકે છે.”

અનીતા કહે છે, “ઘણા લોકો આત્મહત્યાની વાતો કરે છે તે ખૂબ જ દુઃખની વાત છે. 33 ટકા લોકોએ તેના વિશે વિચાર્યું છે, પરંતુ 80 ટકાથી વધુ લોકોએ ક્યારેય મદદ માંગી નથી.”

અનીતા ઉમેરે છે, “લોકો ભારે પીડામાં છે, પરંતુ તેઓ આ પીડા અને તેની અનુભૂતિ વિશે વાત કરવામાં લગભગ શરમ અનુભવે છે. પીડાને કારણે ઘરની બહાર નીકળતા ન હોવાથી એકાંતમાં, એકલતામાં તેમનો શ્વાસ રૂંધાઈ જાય છે.”

(પૂરક માહિતીઃ ગેરેથ બ્રાયર)

નોંધ – દવા અને થૅરાપી દ્વારા માનસિક સમસ્યાઓનો ઇલાજ શક્ય છે. આને માટે મનોચિકિત્સકની મદદ લેવી જોઈએ. તમે આ હેલ્પલાઇનનો પણ સંપર્ક કરી શકો છો –

સામાજિક ન્યાય તથા અધિકાર મંત્રાલયની હેલ્પલાઇન – 1800-599-0019 (13 ભાષાઓમાં ઉપલબ્ધ)

ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હ્યુમન બિહેવિયર ઍન્ડ એપ્લાઇડ સાયન્સિસ – 9868396824, 9868396841, 011-22574820

હિતગુજ હેલ્પલાઇન, મુંબઈ – 022- 24131212

નૅશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ મેન્ટલ હેલ્થ ઍન્ડ ન્યૂરૉસાયન્સ – 080 – 26995000

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન